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王纪文表示:“这款名为VGN-R09b注射液的基因药物由上海一家本土基因工程技术公司研发,一开始药物研发设计是针对帕金森病治疗,但这款基因治疗药物也针对AADC这个基因,“其实当前在国际上,已经有针对AADCD的基因治疗药物正式上市,即PTC Therapeutics公司生产的AAV基因治疗药物Upstaza,已于2022年7月获得欧盟委员会上市批准,这也是针对AADC缺乏症治疗唯一获批的药物,可以用于18个月及以上确诊为AADCD严重型患者。”

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截至起诉时,何女士签订的高端养老服务合同一年期限将近届满,鉴于该部分费用已交纳,四个女儿也均未在此期间近身照顾,故对该部分费用,应在扣除何女士有经济能力支付的部分后酌情予以支持。对于此后的赡养费数额,鉴于赡养费纠纷案件解决的是被赡养人最基本的物质生活需求,在子女有能力的情况下,应当尽力为父母的晚年生活提供更优越的物质条件,但父母也应在有条件的情况下尽量减少子女的经济负担,选择合适的养老方式。比如本案中,何女士若不选择居家养老,可考虑将房屋出租等,以减轻子女经济压力。综上,法院在充分考虑何女士的实际需求、经济情况以及可替代方案的前提下,结合子女的收入情况以及支付意愿,对何女士后续赡养费用予以酌定。

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  • 2023年10月,《财政部关于引导保险资金长期稳健投资 加强国有商业保险公司长周期考核的通知》印发。财政部有关负责人表示,《通知》的主要目的在于按照保险行业运营规律,增强资产与负债的匹配性,继续引导国有商业保险公司长期稳健经营,防止因单纯考核年度目标,出现突增业绩、忽视风险的短期行为,鼓励其进行长期投资、稳定投资、价值投资。同时,也有利于更好发挥中长期资金的市场稳定器和经济发展助推器作用。

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    AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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