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首先,不得不承认,泥瓦匠、美缝工人、油漆工等装修工人的工作,有着他人难以体会的辛苦。很多装修工为了能多赚钱,只能起早贪黑地努力工作,却过早地透支了身体,导致自己年纪轻轻就疾病缠身。很多装修工也没有“五险一金”,一旦年纪大了,或者受伤了,就很难再找到对口工作。这个职业的流动性也很大,缺乏稳定性。还有一些需要高空作业的装修工人,则面临巨大的安全风险。虽然正规公司都要求工人严格按照安全标准作业,但安全保障不到位的问题,还是不时出现。诸如此类的情况,都让不少年轻人对这类工作避而远之。

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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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