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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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“乌苏里江来长又长,蓝蓝的江水起波浪,赫哲人撒开千张网,船儿满江鱼满舱……”自1月6日开始,黑龙江省饶河县赫哲族群众从乌苏里江畔来到人气爆棚的冰城哈尔滨,向“南方小金豆”展示当地独特渔猎文化。身着民族服饰的赫哲人,在百年老街中央大街和冰雪大世界载歌载舞,向来自全国各地的游客推介乌苏里江鱼和东北黑蜂蜂蜜等家乡特产的同时,也让游客感受到浓郁的赫哲民族风情。

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    小女儿表示,自己出国时已办理提前退休,每个月退休金只有2000多元,在国外也没有工作,一直和丈夫靠着女儿生活,只能在力所能及范围内尽赡养义务,每个月可以给400元左右的赡养费。她认为,母亲有自己的住房,如果生活不能自理可以请保姆或者由国内的女儿轮流照顾,而不应该去高端养老院来增加子女的经济负担。如果一定要住,母亲的退休金不低,也有积蓄,还可以出租房子,用租金来支付养老院费用。

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