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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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小女儿表示,自己出国时已办理提前退休,每个月退休金只有2000多元,在国外也没有工作,一直和丈夫靠着女儿生活,只能在力所能及范围内尽赡养义务,每个月可以给400元左右的赡养费。她认为,母亲有自己的住房,如果生活不能自理可以请保姆或者由国内的女儿轮流照顾,而不应该去高端养老院来增加子女的经济负担。如果一定要住,母亲的退休金不低,也有积蓄,还可以出租房子,用租金来支付养老院费用。

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