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马亮说:“如果在平台实现宣传、销售整个流程的,平台完全应该负相关的监管责任,因为从平台的设计是有能力有义务进行全流程的监管。但是,如果是从平台获得信息,通过私域、线下的方式完成消费,把平台作为服务的入口,平台可能没有办法追踪到后续的消费造成的诈骗的问题。第一类情况,如果消费者去维权,平台有义务去追踪,包括强制要求这样一些服务下架,或者对商家进行必要的惩罚。但是对第二类情况,监管会存在比较大的挑战。”

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王纪文同时介绍,根据发病机制,AADCD有三大类治疗药物,一是多巴胺激动剂,二是单胺氧化酶抑制剂,三是维生素B6,“但由于目前病例数少,一般在治疗中常常是这几种药物一起来使用,至于哪些药真正对这一疾病起到很好的效果,也很难肯定,我们观察下来,轻度患儿服用这些药物有一些效果,但在重度患儿身上,效果都不明显。”

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