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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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便民利民是《条例》的一大亮点。该负责人分析,《条例》将近年来社保经办领域持续优化服务的一些实践经验、创新举措等,以法规形式巩固下来,更好满足人民群众对简便高效社保服务的期盼。比如,《条例》规定了社保经办机构提供线上线下服务,推动社保服务与相关政务服务协同办理,明确了社保服务“到哪办”;规定了取消没有法律法规和国务院决定依据的证明材料,明确了社保服务“怎么办”;规定了部分高频社保服务的办理时限,明确了“多长时间办完”。可以说,《条例》交出了一份更加清晰的社保服务“清单”。

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