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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。
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马亮说:“如果在平台实现宣传、销售整个流程的,平台完全应该负相关的监管责任,因为从平台的设计是有能力有义务进行全流程的监管。但是,如果是从平台获得信息,通过私域、线下的方式完成消费,把平台作为服务的入口,平台可能没有办法追踪到后续的消费造成的诈骗的问题。第一类情况,如果消费者去维权,平台有义务去追踪,包括强制要求这样一些服务下架,或者对商家进行必要的惩罚。但是对第二类情况,监管会存在比较大的挑战。”优胜客客户端平台
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