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这个冬天,哈尔滨的“冰雪热”吸引了很多来自不同国家和地区的青少年。去年12月22日,由中国侨联主办、黑龙江省侨联等承办的2023年海外华裔青少年“中国寻根之旅”冬令营走进黑龙江,来自英国、法国、德国、荷兰、马来西亚、菲律宾、印尼的151名华裔青少年参与;去年12月28日,2023中国华文教育基金会冰雪诵读主题营在哈尔滨市顺利闭营,活动由中国华文教育基金会主办,黑龙江省委统战部、省侨办承办,邀请了来自马来西亚的70名营员和领队老师走进“冰城”……

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AADCD是芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症的简称。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,属于单基因代谢性疾病。1月15日,澎湃新闻记者从国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉,该院神经内科作为牵头单位,正在开展一项面对AADCD的基因治疗研究。截至目前,已经有6名AADCD患儿接受一款名为“VGN-R09b注射液”的基因药物治疗。根据一年来试验用药的结果显示,这6名患儿运动功能得到了不同程度的提升,但其药物疗效仍然在持续随访观测中。

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