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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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生了娃谁来带?怎么带?这些问题令很多家庭头痛,也是不少人想生不敢生的原因所在。为此,中央出台的《关于优化生育政策促进人口长期均衡发展的决定》中明确要求“发展普惠托育服务体系”;《“十四五”公共服务规划》提出,到2025年,要努力实现每千人口拥有3岁以下婴幼儿托位数4.5个;近年来,各地都在努力探索普惠托育的多种模式。

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