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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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现场办公下基层,答好“工作落实在一线”的实干题。为群众办实事好事是最根本的群众工作,从“会场”走到“现场”,是“为官一任,造福一方”的最好注脚。推动现场办公下基层,要让群众看得见“办公桌”,到群众聚焦的地方,到生产的现场,到工厂一线找问题、破难题、抓落实,以“流动办公桌”打通服务群众的“最后一公里”。要让群众听得到“脚步声”,既要“当即就看”,更要“立马就办”,能解决的马上解决,对无法现场解决的问题,不能一推了之,让奔走的“脚步声”成为群众心安的“压舱石”。要让群众感受到“人情味”,完善工作方式方法,讲短话、行短文、开短会,急事、要事现场定,诉求、矛盾当面谈,政策、问题限期办,在解民忧、纾民困中暖民心、顺民意。

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