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“目前,AADCD在国内发病率还不清楚,大多数这种遗传病的个体仍然未被诊断。此前,台湾地区曾开展一项新生儿AADCD筛查,发现AADCD的出生发病率约为1/32000。当前,这种罕见疾病在日本、国内福建和台湾地区等相对多见。”王纪文告诉澎湃新闻记者,从临床来看,AADCD通常在1岁以内起病,平均起病年龄为3个月,但平均诊断年龄约为3.5岁,不少这类患儿起初会被误诊为癫痫、重症肌无力、睡眠障碍等。

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通知强调,各地各相关部门要将儿童安全作为关爱服务活动的重要内容,针对寒假易发多发的烟花爆竹、溜冰滑雪、冻伤摔伤、交通事故等意外风险,通过多种方式普及应急避险和安全自护知识。要特别关注农村留守儿童、困境儿童等,动员志愿服务力量,与留守困境儿童结对子,提供亲情陪伴、心理疏导、安全照护、学业辅导、节日慰问等暖心帮扶,让孩子们切身感受到党和政府的关心关怀。

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